13901063393
rayfiglobalhealth@gmail.com
我病中的2011-2013

2011年我得了甲亢。心跳过速,腿肿得没法穿鞋…… 到处找医生看病,不过还好,经过一番周折最终得以确诊我得的是甲亢,吃了医生开的药很快症状就控制住了。 我身体一直很好,这次得甲亢,算是一点小波折,因为很快就控制住了也就没太放在心上,但是一年以后发生的事让我现在想起来还很害怕。


2012年初,视力很好的我突然感到眼睛不适,干涩,一到室外就流泪,视力也明显下降,我吓坏了,立刻预约了眼科医生。就诊那天,医生检查了视力,眼球,视野等等整整折腾了一上午,最后等着医生告诉我是什么问题,结果她竟然说眼睛一切正常,而且视力居然比同龄人还好一些!虽然医生说我的眼睛没有问题,可是我的感觉却正好相反,眼睛的不适感越来越严重,除了干涩 流泪,又多了新的症状我的眼睛开始有肿胀的感觉…… 于是我又约了麻省总院,麻省布瑞根妇女医院等各大名院的眼科,经我的朋友北美医疗协会会长介绍还去看了一位颇有名气的私人眼科医生(当时我在波士顿),奇怪的是眼睛各项常规检查还是很正常,除了眼底因为干涩充满划纹以外并没有任何病变,每次检查完医生除了给了我一些眼药水跟润眼药膏以外也说不出什么。看了一圈世界著名医院居然是眼睛器官除了正常退化以外一切正常!虽然医生这样说,可是我是搞生物制药的,有一些医学知识,家人朋友又都是医生,我心里清楚没有找到病因,而且病情还在继续发展!可是除了眼科还该去看什么专科呢?我到底得了什么病? 我一筹莫展,左右为难不知怎样办为好,无助!  那是我第一次明白这个词的含义,我感到发自内心的无助。


事情有了转机是我去检测甲亢指标时,一年来都正常的甲状腺指标这次又高了!奇怪,怎么甲状腺又亢进了?可我的脚没有肿,也没有心跳过速的感觉呀?医生问我最近感觉如何时才想起把眼睛的异常告诉他, 他听了以后跟我说可能我得了甲状腺突眼症!我以前看到过眼睛突起的病人,可是从来没有想到会跟我联系到一起,我当时感觉非常复杂,虽然吃惊害怕,却有一点如释负重的感觉,比起眼睛越来越坏却不知道为什么时我至少知道自己得了什么病!我心想有病配合医生治疗就是了。可是事实并不像我想象的那样简单,医生接下来的话让我又感到当头一棒,医生说我得的甲亢医学名称叫做格锐伍病,格锐伍是第一个弄清病因的病人的名字,得这个病的表象是甲状腺机能亢进,可是病人的甲状腺并没有问题,实际上是免疫系统出了问题,自身免疫系统把我自己的甲状腺当成外来物不断袭击造成了甲状腺亢进,突眼症通常会出现在患格锐伍病的病人身上,病因到到目前为止医学上还没有定论,最有可能的假设是眼睛后面一个组织跟甲状腺组织很像,自身免疫系统在袭击甲状腺的同时也袭击眼睛后面的组织,造成眼睛发炎,肿胀突起等等症状,听了医生的一番解释我突然明白了为什么那么多大医院的眼科医生都说我得眼睛功能一切正常,原来眼睛确实没有问题,问题出在自身免疫对眼睛的袭击。虽然知道了病因,可是医生接下来说的话令我又一次掉入冰窟, 他说虽然至今虽有各种尝试,可是并没有找到统一的有效疗法…… 离开医院时医生给了我一大叠甲状腺突眼病的最新文献,看着手上厚厚的一叠资料我脑子里却是一片空白。


接下来的一两个月我查阅了所有我能查到的资料,美国的,欧洲的,日本的,中国的,医学的顶尖文献网站Pubmed,最好的医学杂志NewEngland Mediscine新英格兰医学,Nature自然, Science科学…… 我辞去了我在波士顿的工作,搬到休士顿和我先生在一起,在他的帮助下开始了在休士顿各大医院寻医找药的旅程。我看了眼科医生,免疫科医生,内分泌医生,放射科医生,可是我的病情非但没有好转还继续恶化,最差的时候我的眼睛肿的像桃子,看东西都是双影,我没法开车,没法看电视,我感觉自己就像跌入一个全黑的隧道完全失控地坠向深渊……


后来我与其他病人建立了联系,了解到布什总统的夫人芭芭拉布什也得过甲状腺突眼症,知道了这是典型的疑难病症……我们在网上交换信息,有了病友们的相互鼓励,虽然病情还是在继续发展,我不再感到是一个人在黑暗里摸索。我继续到处求医,我打过免疫制剂,做过放射疗法,用过激素,药物反应曾使我一夜之间两条腿上下一般粗, 腰也跟水桶一样…… 从搬到休士顿到我最终走出困境过去了整整一年,整整一年马不停蹄的寻医问药的过程。


回首生病的两年,感慨万千! 休士顿,波士顿有美国甚至于全世界首屈一指的医院与医生,我自己是搞生物制药的,又有一定医学知识,能查阅全世界最新的医学资料,家人与朋友也都是大医院的医生,可是即便是这样,在我的病情得不到控制时我都感到那样的无望与无助,将心比心我真是无法想象那些在国内得了疑难病症,自己没有任何医学知识,网上充斥着包治百病的广告,又无法查阅国际文献的患者该是多么的无助!无法想象那些不得不来海外就医的患者,本身就在病痛中,再加上语言不通,完全陌生的环境……他们的情况该是何等的困顿!


两年以后我走出了困境,回看求医找药的两年时间,我心里没有难过反而充满感激!我的痊愈受惠于美国最先进的医疗系统,最前沿的科研成果,最敬业的医生,温馨的病友支持,而这一切能成为可能又都受惠于美国健全的法律支持!这么多人施惠与我,我无法一一感谢他们,我能做些什么呢?思考良久,我明白了一个道理,最好的感恩就是回馈社会,一个社会的良性循环才能恩泽于我们每个个体。病好了以后我就开了一个微博,提供信息帮助那些在国内得了甲状腺突眼症的病人,如今开启海外就医平台也是萌芽于那个时期。


生活本就不易,常常充满了挫折与不如意,关键是我们自己的视角,是我们怎么看待生活。现在回首那段往事,我心中升起的不是自悲自叹,是感激。我感谢生活给了我这段挫折,因此我更懂得珍惜,珍惜亲情,友情,珍惜生活;我更懂得感恩,感恩家人,朋友,感恩社会,感恩大自然。

可曾听人说过: 美国太远,我不了解情况, 当时要是多问问就好了......
其实美国不远,
我们离你只有一个电话的距离
欢迎扫码咨询