定义与发展史

自闭谱系障碍(autism spectrum disorders, ASD)简称自闭症，是一种具有临床多样性、病原学异质性并伴有多种其他病症的神经发育障碍，起病于儿童早期，主要表现为社会交往和语言沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板的行为。

自闭症一词是由瑞士精神科医生伊根在1911年首次提出来的，1943年由美国医生Kanner报道出11例患者，并命名为“早期婴儿孤独症”（early infantile autism）开始，自闭症开始受到社会关注。在1970年之前，其病因多被认为是父母亲的冷漠或教养不当，即所谓的“冰箱父母”理论。直到80年代，关于自闭症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说，研究的焦点集中在了染色体、遗传、基因等方面，且已有多项研究显示自闭症和基因异常或者基因表达异常有关。尽管直至目前，仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释自闭症的病因。

1.现状

2017年，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》指出: 美国国家卫生统计中心发布的报告显示，2016年，3-17岁儿童自闭症发生率估计达到了1：45，比2014年的1：68 增加了51%。我国目前尚未开展针对ASD的全国性流行病学调查，依据2015 年的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，我国ASD发生率约1%，保守推算我国ASD患者可能超过1000万，其中0 -14岁的自闭症儿童人数达到200 万，并以每年近20万的速度增长。

ASD发生率上升的问题不仅引起了人们的关注，甚至引起了“恐慌”，如2018年5月的世界自闭症研究年会（INSA，2018）上就提到了这个问题，并由专业人员撰写科普文章来抚慰人们的心情。

被称为“精神癌症”的自闭症迄今为止病因尚未明确，缺乏确切有效的治疗方法。在这样的背景下面对着不断庞大的自闭症人群，出现“恐慌”并不意外。幸而通过近几十年的研究与实践证明，自闭症是可干预性的。自闭症儿童也同一般儿童，可塑性较强，尽早地进行康复训练和行为干预有助于提高他们的社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力和学习能力。最终可实现减轻“障碍”程度，培养出独立生活的能力，从而改善生命质量。

针对自闭症儿童的诊断、干预与康复，包括美国在内的不少国外发达国家已经基本形成贯穿家庭、机构、社区、学校的立体式的支持模式，甚至为自闭症人群提供安置的社会工作也在不断发展。相比之下，我国自闭症儿童的诊疗、康复和安置工作还面临着巨大挑战。

2.中美比较

中国的自闭症研究的起步较晚，随着社会关注度逐步增加，不少学者也开始通过将中国与发达国家的自闭症儿童相关工作的现状做出调查分析，发现国内工作的差异并寻求改善方向。中国与发达国家的差异表现在：社会环境来看，国家立法、社会资金等支持、教育以及对待特殊人群的接纳程度，中国还存在不小的差距；从病症诊断来看，自闭症儿童的早期发现和诊断工作有很大漏洞，误诊率高，家长有效信息获取不足，从诊断到康复的时间大大延迟；再者自闭症儿童的机构、家庭和社区干预状况不容乐观，机构的康复系统不健全，干预方法落后，康复服务质量不理想；此外，家长面临较大的经济压力和心理压力却未得到更多社会支持。

3.立法及社会保障

美国在1975年实施的《所有残疾儿童教育法》，将ASD儿童归入情绪行为障碍类，要求各州为所有3～21岁残障儿童提供免费、适当的公立教育，同时确定了零拒绝、适当教育、最少限制环境等原则，为ASD儿童教育安置提供了法律保障基础。1990年，美国颁布的《障碍者教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，简称IDEA）将ASD作为一类障碍单独列出，自此美国为保障ASD儿童的受教育权利，从他们身心发展的特点出发提出了一系列教育安置措施。

而在中国，虽在2017年正式实施的《残疾人教育条例》中明确指出，要建立系统化的特殊儿童诊断、评估、安置和教育服务体系，但由于起步较晚，并没有专为ASD制定的相关条例，而实施中ASD儿童教育安置体系仍不完善，相关理论研究匮乏，理论不能有效的指导实践。

美国ASD协会（Autism Society of America，简称ACA）专门收录ASD儿童教育安置的资料，为其教育安置提供科学有效的参考依据。全美分布在各个州的ASD教育服务和研究机构已经超过6000个，主要包括政府机构和部门、医疗评估和诊断、康复研究和干预、学校教育及信息支持与服务机构。他们有专门的沟通渠道与社工取得联系，二者形成一个相互协调运作的整体。

此外，早期美国社会也曾对残障儿童早期教育的重视度不高，政府投入的资金所能提供的资助十分有限。自1975年颁布的《所有残疾人教育法案》中“学前刺激补助金”条款起，经过几十年不断新增、修整法律，政府为残疾人提供的资金也在不断的增加，2006年《抗击自闭症法案》中规定将于2011年前在ASD儿童的相关工作中投入近10亿美元。政府的重视不仅仅带来直接的经济资助，更带动了社会关注以及更多爱心人士的慷慨解囊，从而一定程度上缓减了ASD儿童家庭的经济负担，解决了后顾之忧

4.调研

鉴于自闭症的发现和调研的起步时间相差数十年，中美对于本国自闭症发展现状以及跟踪研究方面的差异还是十分明显。

美国的ASD发生率是全国性调查的结果，且进行了持续性的跟踪研究，所以其发生率可能相对较为准确。美国的疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention, CDC）每两年报告一次美国ASD儿童的发生率情况，通过调研可以准确的了解病情的现状。比如，美国ASD儿童的发生率总体呈上升趋势，从2000年的1/150 逐步上升到2016年的1/45（约2.22%）。

而中国目前尚未开展针对ASD的全国性流行病学调查，一些过高的发生率的报道究竟是科学研究的结果还是商业驱使的结果并不清楚。只有部分省市和地区进行过此类调查研究，所以并不知道发生率的变化特点。有学者对中国部分省市的调查数据进行分析，推断中国ASD发生率可能为0.13%-0.27%。而前述的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，我国ASD发生率约1%，并推算我国ASD患者可能超过1000 万，其中ASD儿童患者可能达到200万人。由此可见，中国ASD儿童发生率情况的研究结果很不一致，对科学干预、有效开展工作有较大制约。

5.诊断

美国ASD的诊断主要依据DSM-5关于ASD诊断的信息和CDC官网有关ASD的诊断信息，而中国所使用的ASD诊断依据中，比较有影响的是中华医学会精神病学分会2001年编制的中国精神障碍分类与诊断标准（Classification and diagnostic criteria for mental disorders in China，简称CCMD）和中国卫生部2010 年颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》。在李金华等的《中美自闭症谱系障碍儿童发生率研究现状比较》中，就中美ASD儿童的诊断差异从诊断内容、诊断方法和诊断标准进行了详细比较，从中可以看到，在诊断年龄、诊断范围、诊断内容的可操作性及诊断方式等方面，中美两国的ASD诊断差异十分明显，例如美国诊断年龄更早，且分阶段进行诊断和评估，可能筛查的面更广且更细致，所以发现的疑似ASD儿童更多一些；诊断范围较中国更加广泛，其所指的ASD包括典型的自闭症、阿斯伯格综合征及其他广泛性发育障碍；诊断内容也更具体，中国相比之下较为笼统，因此可能检出的数量不精确。

干预与康复

在自闭症干预的内容方面，主要包含沟通、社交、问题行为这三大自闭症核心缺陷的领域，也在不同程度上包含了认知、独立性、运动力这三个发展领域。在这个认知上，中国与美国等西方先进国家是一致的。但在干预方法上还存在差异。

在自闭症干预的方法方面，西方国家主要还是采取主流的音乐治疗、图片交换沟通系统、游戏治疗、感觉统合训练、应用行为分析、社会故事法、体育游戏、干预、康复训练等。而中国还有不少研究者融合了中医治疗，利用针灸、按摩、气功等手段对自闭症患者进行干预。甚至行业里还有胃肠道药物疗法、高压氧疗法、静脉注射免疫球蛋白疗法等生物相关疗法的，而这些听起来神乎其神的疗法，大多缺乏完整有效的安全性和有效性评估。

在中国，专业人才的培养和参与还非常欠缺。目前中国对自闭症康复人员问题研究和关注不足，国内大专院校缺少对自闭症康复体系的深入研究和专门培训。甚至融合学校的老师由于并没有接受过自闭症相关的特殊技能培训，也缺乏对于自闭症的相关知识，这就使得他们无法给予自闭症儿童恰当的关爱和照顾。相反，在美国，随着科普的深入、政府与社会人士的支持不断增多，社会上了解、接受专业培训的人员也十分广泛。例如，由美国宾夕法尼亚州立大学循证预防与干预支持中心（EPIS Center）和华盛顿大学卡罗林·韦伯斯特·斯特拉顿教授创建的“难以置信的岁月”项目（The Incredible Years Program）中，包括一项教师培训，就强调各种课堂管理技能，注重积极主动的教学和学科策略；教师学习如何有效地管理行为问题，建立师生关系，培养学生的社会技能，鼓励父母参与并与之进行沟通等。

此外，中美两国对ASD儿童的社会环境，甚至家长的认知和心态都存在一些差异，例如中国许多家长对儿童发育的关注以及专业知识不太重视，而美国特殊教育比较发达，医学、诊断等各方面也比较发达，家长获取知识的途径会更多。并且受多种传统因素影响，中国家长觉得儿童异于常人是一件不光彩的事情，甚至有负罪感，相较之下，美国社会环境相对比较宽松，更多的家长并不在意儿童接受了相关的诊断和治疗，并且可能更主动的寻求诊断和治疗。

[i] Association A P. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [M]. Fifth Edition. Arlington VA: American Psychiatric Press, 2016: 213-220

[ii] 张玉，刘芸，黄浩宇. 孤独症病因学的研究进展［J］. 中国全科医学, 2017，20 (11): 1392-1394.

[iii] 五彩鹿儿童行为矫正中心. 中国自闭症教育康复行业发展状况报告[M]: 北京师范大学出版社, 2015:4-5.

[iv] Scott J, Clark C, Brady M P. Students with autism: Characteristics and instruction programming [M]. Wadsworth Publishing Company, 1999.

[v] 杨广学, 吕梦. 美国自闭症专业服务机构运作模式考察[J]. 中国特殊教育, 2010 (8):37-41.

[vi] FactSheet: Combating Autism Act of 2006 [EB/OL]. https: //georgewbush-whitehouse.archives.gov/news/releases/2006/12/20061219-3.html, 2019-11-25.

[vii] 万玉美,胡强,李婷,等.中国儿童孤独症谱系障碍患病率的系统综述[J].上海精神医学,2013(2):70-80.

[viii] 刘贤,林穗方,陈文雄等.中国儿童孤独症谱系障碍患病率Meta分析[J]. 中国儿童保健杂志,2018(4):402-406.

[ix] 吴锦荣.宁夏儿童孤独症患病率调查及影响因素研究[D]. 银川: 宁夏医科大学,2013.

[x] Centers for Disease Control and Prevention CDC/Data & Statistics / Autism Spectrum Disorder (ASD)/ Screening and Diagnosis https://www. cdc. gov / ncbddd / autism / screening.html. 2019-11-25

[xi] 中华医学会精神病学分会.中国精神障碍分类与诊断标准第三版(精神障碍分类)[J].中华精神科杂志,2001(3):184-188.

[xii] 中国卫生部.儿童孤独症诊疗康复指南[J].中国药物滥用防治杂志,2010(5):307-310.

[xiii] 李金花等，中美自闭症谱系障碍儿童发生率研究现状比较，绥化学院学报，2019(7): 64-67

[xiv] Anagnostou E. Hansen R. Medical Treatment overview: traditional and novel psycho-pharmacological and complementary and alternative medications [J]. Curr Opin Pediatr, 2011, 23(6): 621-627

[xv] Woodgate, R, L, Christine, Ateah, Loretta, Secco. Living in a World of Our Own: The Experience of Parents Who Have a Child with Autism[J].Qual Health Res,2008,18(8): 1075-1083

[xvi] Ozonoff, S, etal. How Early Do Parent Concerns Predict Later Autism Diagnosis? [J]. NIH Public Access Author Manu, 2010,30(5):1-17.

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